글쓴이가 말하는 미래는 뭐죠??

생을 마감할때까지 1초 후라도 그 아이에겐 미래라고 생각합니다

어떻게 해주는게 최선일까요 부모입장에서

자식을 사랑하는게 기본이자 최선이라고 생각합니다..

모르고 지내는게 약이구요

부모의 사랑이 최고 아닐까요...평상시 사랑하는 맘이 최선... 저도 윗님과 동감이네요

15년 뒤엔 무조건 고칠수 있을겁니다..

항상 희망을 가지고

희귀병에 안걸린 아이처럼 사랑을~

oo님 말씀처럼 머지않은 미래엔 고칠 수 있기를 바랍니다.

기준/관점이 먼지가 중요하겟죠...

정상 생활을 하는 일반인에게 자기 몸도 못 가누는 '아픈' 아이는 삶의 의미가 없을 거라고 생각할 수 있습니다.

어서 빨리 육신을 탈을 벗어나 다음 세상에서 행복하길 바랄 수도 있겟죠...

반면 그 아픈 아이는, 단지 숨쉬는 것만이라도  삶의 의미 일수 있습니다. 본인은 괴롭지 않을거에요. 통증이 없다면... 

자기 자식의 병을 직접 경험하는 아픔과 어려움을 누가 알수있겠습니까..

가족이 고립되지 말고, 장애인학교등등 어디든지~ 어려움을 나누기 바랍니다.  

아........정말 암담하겠네요...힘내세요..

여러 매체에서 읽은 내용이 있었는데, 

성인이 되면 병이 악하되어 죽을 운명이라는 분이 가족들의 사랑으로 그보다 오래 살고, 오히려 성인이 되어 그 병이 사라졌다는 그런 스토리였습니다. 

물론 가족이 겪게될 아픔과 고통에 비해, 백만에 하나 일어나는 기적일지는 모르겠으나, 

그래도 여전히 그 가능성 자체가 그 아이에 대한 미래라고 생각합니다. 

추후에 치료법이나 약이 나올 수도 있는거구요,

긍정적인 마음과 함께 힘내시기 바랍니다.